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2021年3月初，“夫妻刷爆11張信用卡買70萬元一針的救命藥”登上熱搜，事件將罕見病患兒治療負(fù)擔(dān)過重這一殘酷現(xiàn)狀再一次擺在公眾面前。

我國每年新生兒罕見病患者超過20萬人。降生罕見病患兒的家庭家庭，需要面對高昂的醫(yī)療費用，有的家庭會窮盡所有去挽救家人的生命，也有父母無奈地選擇放棄治療。

今年，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔將帶著罕見病支付機制相關(guān)提案上兩會。為減輕罕見病患者經(jīng)濟(jì)壓力，她建議，罕見病高值藥的醫(yī)療保障試行省級統(tǒng)籌，經(jīng)驗成熟后應(yīng)進(jìn)行國家統(tǒng)籌，并呼吁更多人關(guān)注罕見病患者。

我國有超兩千萬罕見病患者，治療負(fù)擔(dān)重

罕見病又稱“孤兒病”，據(jù)統(tǒng)計，全球有6000-8000種罕見病，影響人群約4億。由于治療罕見病的藥物研發(fā)成本高、使用患者少，因此價格十分昂貴。2008年2月29日，歐洲罕見病組織發(fā)起第一屆國際罕見病日，并將此后每年2月的最后一天定為國際罕見病日，今年2月28日是第十四個國際罕見病日。

其實，罕見病并不少見。在我國有超2000萬罕見病患者，伴隨醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，越來越多的未知疾病被診斷，其中罕見病占了大多數(shù)。丁潔說，近80%的罕見病都是遺傳所致，其中，很多都是由單基因突變導(dǎo)致，因此基因突變導(dǎo)致的疾病在未來仍會不斷出現(xiàn)。

與龐大的罕見病患者數(shù)量相對應(yīng)的是，他們每年動輒需要的數(shù)十萬元治療費用。盡管近年來我國相關(guān)部門加強工作協(xié)同，開展罕見病醫(yī)療服務(wù)保障工作，但多數(shù)罕見病患者依然在缺醫(yī)少藥、難以確診、治療費用高昂等殘酷境地苦苦掙扎。對于這些患病治病家庭來說，除了負(fù)債和期待愛心人士的捐助外，很難走出目前的困境。

政協(xié)委員曾呼吁建立罕見病保障機制，

多地已開始探索

去年2月20日，國務(wù)院頒布《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》，指出要促進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展。強化基本醫(yī)療保險、大病保險與醫(yī)療救助三重保障功能，促進(jìn)各類醫(yī)療保障互補銜接，提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平。意見還進(jìn)一步明確，要探索罕見病用藥保障機制。

新政給罕見病患者家庭帶來一道曙光。

切實減輕罕見病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)刻不容緩。事實上，在2020年全國兩會期間，丁潔就聯(lián)合其他多名全國政協(xié)委員提交《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機制的建議》提案，主旨就是逐步推進(jìn)罕見病醫(yī)療保障的多方支付機制。多方支付之“1”是，將第一批罕見病目錄，共121種罕見病的相關(guān)藥物，逐步納入醫(yī)療保障，進(jìn)入國家基本醫(yī)保用藥目錄，或在政策容許的情況下，進(jìn)入省級統(tǒng)籌范疇。多方支付之“4”包括建立罕見病專項救助項目、統(tǒng)籌安排慈善基金進(jìn)入罕見病支付機制、引導(dǎo)商業(yè)保險進(jìn)入罕見病醫(yī)療支付機制以及罕見病患者要支付力所能及的醫(yī)療費用。

丁潔在接受健康界采訪時表示，去年的提案符合醫(yī)改所提出的建立多層次醫(yī)療保障制度體系精神，與此同時，商業(yè)健康保險是多層次醫(yī)療保障體系的重要組成部分，也是“1+4”多方共付機制的重要內(nèi)容。

今年再提罕見病，

建議加快商業(yè)保險納入罕見病多方支付機制

據(jù)丁潔介紹，自己在去年全國兩會上的提案得到了重視，并且取得了不錯的成效，部分省市就在制度上進(jìn)行積極探索。比如浙江省連續(xù)兩次更改罕見病的醫(yī)療保障機制，這讓她甚感欣慰。

丁潔是一名兒科醫(yī)生，接診過太多貧困家庭的罕見病患兒。為了幫助罕見病患者所在家庭走出困境，丁潔在去年提案的基礎(chǔ)上，再次帶來關(guān)于減輕罕見病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的系統(tǒng)性建議，包括罕見病高值藥的醫(yī)療保障應(yīng)試行省級統(tǒng)籌，經(jīng)驗成熟后應(yīng)進(jìn)行國家統(tǒng)籌。

據(jù)了解，罕見病高值藥是指只針對某種罕見病、有特殊療效的、拯救生命的（不僅是緩解癥狀）、價格昂貴的藥品。這類罕見病特點是單病種發(fā)病率極低、患者人數(shù)極少（部分病種目前注冊登記僅千人）。

丁潔說，現(xiàn)階段，我國仍存在地區(qū)間經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡、醫(yī)療保障水平差異較大、罕見病患者分布不均的問題，罕見病高值藥還不適宜在全國范圍內(nèi)統(tǒng)一醫(yī)療保障政策和支付標(biāo)準(zhǔn)。她建議，各省針對本省罕見病患者情況與醫(yī)保資金條件，對罕見病用藥保障機制進(jìn)行探索，試行省級醫(yī)保統(tǒng)籌，待省級醫(yī)保統(tǒng)籌經(jīng)驗成熟后，再逐步推廣實現(xiàn)國家級醫(yī)保統(tǒng)籌。目前四川省、浙江省、山東省等已經(jīng)制定和實施了各具特色的相關(guān)政策，積累了相關(guān)經(jīng)驗，各地可以結(jié)合當(dāng)?shù)靥厣M(jìn)行學(xué)習(xí)推廣。

基本醫(yī)保兜底罕見病患者治療顯然在當(dāng)下并不現(xiàn)實，罕見病高值藥的醫(yī)療保障，無法完全依靠國家基本醫(yī)療保險進(jìn)行保障，需要多方共付以減輕財政壓力和患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

丁潔提到，商業(yè)保險具有完善社會服務(wù)風(fēng)險分擔(dān)機制、提供長期資金支持、規(guī)避風(fēng)險的重要作用，因此適合采用商業(yè)保險的形式來對患病概率小、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高的罕見病病種及高值罕見病用藥進(jìn)行醫(yī)療保障。

可喜的是，全國已有多個城市在試點政府主導(dǎo)的商業(yè)醫(yī)療保險模式，包括成都的惠蓉保、溫州的惠醫(yī)保、北京的京惠保等，均取得了一定成效。丁潔建議，罕見病高值藥的商業(yè)保險建設(shè)可以借鑒這些成功經(jīng)驗，比如構(gòu)建針對長時間、醫(yī)保目錄外、注重重特大疾病或超值孤兒藥品的、政府引導(dǎo)下的商業(yè)保險，加強該類保險的公益性和可負(fù)擔(dān)性，以減輕罕見病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低醫(yī)保支出壓力。

商業(yè)保險與醫(yī)療保障制度如何進(jìn)行銜接是個難題。丁潔認(rèn)為，二者相互銜接應(yīng)以國家醫(yī)保部門為牽頭管理部門，構(gòu)建實時聯(lián)動、清晰對接、嚴(yán)格監(jiān)管和明確操作的銜接機制。在此過程中，醫(yī)保、民政、衛(wèi)健、財政、銀保監(jiān)會等部門，應(yīng)建立工作聯(lián)動機制，保證政策落地和工作流程舒暢，避免職責(zé)不清，并且要明確商業(yè)保險機構(gòu)與國家基本醫(yī)保體系相對接的工作機制，確保商業(yè)保險資金可以有序進(jìn)入醫(yī)保支付機制。與此同時，與之相關(guān)的明確的操作機制和嚴(yán)格的監(jiān)管機制都必不可少，也就是錢從哪里來，到哪里去，如何確保資金實現(xiàn)流程的透明化，都要有機制保障。

丁潔相信，強化政府引導(dǎo)與監(jiān)管，合法整合商業(yè)保險與社會資源，有序?qū)⒑币姴∩虡I(yè)保險支付機制納入多方支付機制，有望在制度上為罕見病患者提供更強有力的保障。?